Det sägs att bakom varje ärr finns det en oberättad historia om överlevnad. Och det stämmer så bra. Här är min historia. Min berättelse om mitt hjärtebarn och mitt öde som nybliven mamma.
Mitt hjärtebarn Alexis
Juni 2018 skulle jag äntligen bli mamma. (Någonting som jag aldrig har tagit för givet då jag har en hormonell sjukdom som påverkar hypofysen). Den 2 juni 2018 åkte jag och min man till Göteborg, i väntan på vårt barn. Vi visste då att han skulle föddas med ett hjärtfel. Och vi var redo för det. Redo för ett liv med ett hjärtsjukt barn som skulle vara i behov av att opereras direkt efter födseln. Vi fick helt enkelt gilla läget. Det här var vårt nya liv nu. (Hjärtspecialisterna för barn finns enbart i Göteborg eller Lund, så därav att vi valde Göteborg).
Efter cirka fyra timmar sa läkaren, ”Säg till när ni känner er redo att koppla bort respiratorn…” Hur kan man någonsin bli redo?
Alexis var beräknad till den 15 juni, på min mans födelsedag. Men tiden gick och inget hände, så den 20 juni blev jag igångsatt. Jag var så förväntansfull och lycklig. Men rollen som nybliven mamma fick en helt annan betydelse. Efter en långdragen process föddes han på morgonen den 21 juni 2018. Men han föddes med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. Dvs ett av de allvarligaste hjärtfelen man kan föddas med, i princip saknade han halva hjärtat, och utöver det hade han andra komplikationer som vi inte visste om innan. Lungvener som saknades och en hjärtklaff som var helt igenstängd.
Det som utspelade sig därefter var vi inte alls beredda på. Jag minns att läkaren fångade honom, klippte navelsträngen och han skrek. Hon rusade ut från rummet med honom och jag fick varken se eller hålla om min son. Det var jag inte alls beredd på. Min man sprang efter och jag blev kvar i sängen helt utmattad och i chock. Han fick genomgå olika undersökningar och ganska snart efter det hamnade han i respiratorn. Efter cirka fyra timmar sa läkaren, ”Säg till när ni känner er redo att koppla bort respiratorn…” Hur kan man någonsin bli redo? Det är helt omöjligt. Det går bara inte! Hela min värld rasade samman. Marken under mina fötter öppnade sig och jag föll i den mörkaste och djupaste avgrunden som finns.
”Ungefär 2,5 timmar senare fick vi lämna sjukhuset utan vår son med ett visitkort till en kurator och två sömntabletter i handen.”
Jag blev mamma, men jag blev även änglamamma. Efter ca 11 timmar, klockan 19:30 satt jag med Alexis i min famn medan han tog sitt sista andetag. Helt nedbruten till smulor och en enorm känsla av maktlöshet som åt upp mig inifrån. Ungefär 2,5 timmar senare fick vi lämna sjukhuset utan vår son med ett visitkort till en kurator och två sömntabletter i handen. Vi fick göra allt i fel ordning. Vi fick börja med att ta farväl av honom och åka hem till Stockholm och planera hans begravning istället för att köpa en spjälsäng. Alexis begravdes den 24 juli 2018 på Norra begravningsplatsen i Solna. Livet gick inte vidare men det fortsatte ändå. Tiden läker inte alla sår, men man lär sig att leva med sorgen. För vad är alternativet?
Dödsångest och revanschen
Ungefär 1,5 år senare föddes lillasystern Ayline. ”Nu kan inget gå fel”, minns jag att jag tänkte. Jag hade aldrig någonsin anat hur fel jag skulle ha.
Direkt efter när Ayline föddes fick jag enorma smärtor, mycket värre än under själva förlossningen som skedde vaginalt. Jag låg och skrek av smärtor och min man fick ta hand om vår dotter. Vid det här laget hade jag redan fått en massa smärtstillande, men det hjälpte inte. Efter en stund tryckte min man på larmknappen och en läkare kom springandes, hon förstod direkt att något inte stod rätt till. Jag fick morfin och i ilfart fick jag åka till röntgen, där kunde de se att jag hade inre blödningar och jag fick akutopereras direkt i 5 timmar. Där och då trodde jag verkligen att jag skulle dö, och aldrig mer få se min dotter igen. Jag hade dödsångest. Jag drabbades även av livmoderinfektion och var riktigt illa däran.
”Men under den här tiden drabbades jag även av förlossningsdepression och det var så klart ännu en stor sorg att bära, att inte riktigt orka ta hand om min dotter så som jag hade hoppats på.”
Totalt blev vi kvar på sjukhuset i 12 dagar innan vi fick åka hem med vår bebis, och innan jag fick möjligheten att börja livet som nybliven mamma – igen. Men den här gången var jag så sjuk och hade enorma smärtor som påverkade mig och mina dagliga behov. Det tog nästan 9 månader att helt och hållet bli av med smärtorna och innan jag kunde gå utan besvär. Men under den här tiden drabbades jag även av förlossningsdepression och det var så klart ännu en stor sorg att bära, att inte riktigt orka ta hand om min dotter så som jag hade hoppats på. Jag kunde inte heller amma henne på grund av alla mediciner som jag fick under sjukhusvistelsen men även för att jag hade så ont i princip hela kroppen, och det var också en sorg till en början.
Jag fick själv söka hjälp för mina besvär och även för att få samtalsstöd att bearbeta min förlossningsdepression. Och med det bagaget som jag hade med mig sedan första graviditeten, så känner jag mig lite sviken av vården. Men jag vill ändå trycka på att under den tiden som vi låg inne på sjukhuset så fick vi toppenvård och bemötande, men jag tycker att man borde följa upp vissa fall framför allt när det finns en historia bakom, så som det gjorde i vårt fall. Det hela slutade med att jag fick diagnosen PTSD, som orsakades av mina två traumatiska förlossningar. (Jag kan säga att jag inte blev förvånad när jag fick höra det). Idag har jag bearbetat det, och blivit ”friskförklarad”.
Den 16 juli 2021 föddes vårt tredje barn, en lillebror, Theo. Och den här gången ”krävde” jag att få ett planerat kejsarsnitt, som tur gick det ganska smidigt att få igenom det. Den 18 juli 2021 fick vi återigen lämna BB, den här gången bara två dagar senare och jag fick äntligen min revansch! Jag fick äntligen känna på riktigt lycka, så som det ska kännas när man får barn och när barnmorskan kommer in med en bricka med mackor och något att dricka för att fira det nya livet. Att få känna att NU gick allt bra och det är SÅHÄR det ska kännas och vara tiden direkt efter en förlossning, för både mamma och barn. Tredje gången gillt. Helt obeskrivligt. Jag fick min revansch!
Idag driver jag en podcast som heter ”Sorgsnack” som rymmer allt som har med sorg och förluster att göra, och där jag även bjuder in gäster som delar med sig av sina berättelser, allt från sjukdomar, skilsmässa, tuffa arbetssituationer till dödsfall av nära och kära. Jag har även ett Instagramkonto som heter @Sorgconsulting som jag startade efter att jag utbildade mig till handledare i sorgbearbetning för att hjälpa och stötta andra människor i sorg. För mig kändes det väldigt viktigt att någonting bra måste komma ur allt det här eländet jag har gått igenom, och att Alexis död inte ska vara förgäves (om man nu kan säga så). Mitt mål är att bidra till att göra sorg och svåra förluster mindre tabubelagt att prata om, och normalisera sorg. Vi människor behöver prata mer om det här, då det är en naturlig del av livet. Det behövs för att vi dels ska få mera kunskap om hur vi på bästa sätt kan bemöta en annan människa i sorg, och för att vi själva ska få känna att vi har rätt att sörja precis som vi vill. Sorgen är individuellt och det måste vi bli bättre på att förstå och bemöta varandra med omtanke, respekt och kärlek när det värsta inträffar.
En självklarhet för mig
När någon frågar mig hur många barn jag har, svarar jag alltid tre.
Två på jorden och ett i himlen. Och det är med det bagaget jag vill bli bemött. Jag vill att folk ska förstå att jag har burit och fött ut tre barn och därav kommer jag för alltid att vara mamma till tre. Den relationen försvinner aldrig. Relationen mellan en mamma och ett barn dör aldrig, även om barnet inte längre finns fysiskt på denna planet, men denne finns på alla andra sätt hos mig, inom mig, och i högsta grad lika viktig som mina andra barn, och jag har samma behov att prata om ALLA mina tre barn, och så kommer det att vara så länge JAG lever.
Med Hjärtliga hälsningar/
Leah Zepeda Persson, Trebarnsmamma och änglamamma.