Nio månaders väntan och längtan var över, nu skulle vi snart få träffa dig.

Efter en väldigt lång och utdragen och smärtsam latentfas blev vi äntligen inskrivna på förlossningen, 2 dygn senare.

Jag och min sambo kände ingen oro inför förlossningen, eftersom detta var vårat första barn så hade vi inga förväntningar alls, litade fullt ut på stödet och vården vi och vårat kommande barn skulle få. Vi var ”öppna för förslag”. Det var bäst att tänka så, då slapp vi bli nervösa och oroliga om planen inte höll.

Inget kunde ha förberett oss på hur smärtsam och traumatisk hela händelsen skulle bli.

Vid inskrivningen var jag redan så utmattad och trött av smärta, att bada inte var ett långvarigt alternativ. Jag satt och skakade och frös i det där badkaret, så den proceduren kunde vi bara ge upp. Testade lustgas som gav noll effekt. 3 försök senare att sätta epidural så satt den, och vilken känsla av lättnad det var. Kunde äntligen slappna av några timmar, försöka få i mig mat och vatten och ladda batterierna lite, vilket jag inte hade kunnat på flera dygn.

Hela proceduren gick verkligen sakta, barnmorskorna kopplade på värkstimulerande dropp, som de succesivt höjde dosen på mer och mer.

Öppen i många timmar utan framgång

Några timmar senare började jag få huvudvärk, det eskalerade och eskalerade, och värken spred sig ner i skuldra och axlar. Kunde inte ligga plant och värktabletterna jag fick hjälpte inte. Hade då varit helt öppen i många timmar utan framgång.

Barnmorskorna bestämde sig för att stänga av epiduralen i väntan på narkosläkare då de misstänkte att de punkterat en hinna i ryggen när de satte den. I väntan på narkosläkaren så maxades droppet. Den smärtan går inte att beskriva, inget avbrott alls emellan värkarna, de var så sinnessjukt kraftiga och intensiva.

Tillslut orkade jag inte ens andas lustgas och kände att jag nästan höll på att svimma.

Tillslut kom narkosläkaren ”sätt på epiduralen, hon har ju sådan smärta att det inte ens går att få kontakt med henne” under kommande timme satt min sambo och tryckte på epiduralen tills den gav effekt igen. Fy tusan för att vara min sambo under de timmarna. Att sitta och se på och att vara så hjälplös.

23 timmar efter vattenavgång bestämde läkaren att det var dags att bryta för ett akut snitt.  Vilken lättnad där och då. Bebisen låg i framstupa ansiktsbjudning och kunde inte rotera. De barnen föds alltid med snitt. Min kropp var slut på kraft och ork. Önskar så att de hade kollat detta tidigare, då mycket lidande och obehag hade kunnat undvikas.

Förbereds för snitt och vid det här laget är jag så trött och utmattad att jag knappt klarar av att hålla mig vaken. Körs ner till operation. Oro och rädsla och en känsla av panik börjar infinna sig och den där längtan efter att snart äntligen få träffa mitt lilla barn försvann, jag var så trött, ville bara där ifrån, det var bara för mycket. Och vid det här laget höll huvudvärken på att ta kål på mig, jag kände just där och då för första gången under förlossningen att jag höll på att tappa kontrollen, det enda jag hade fasat för inför förlossningen var kejsarsnitt. Att inte kunna röra mig och att inte kunna påverka och ha kontroll över situationen. Det enda som egentligen var viktigt, som jag hade skrivit om i mitt förlossningsbrev ”jag vill veta vad som händer så jag inte tappar kontrollen”.

Jag ligger där med extrem frossa, knappt vaken och illamående med en narkosläkare bredvid mig som jag just då upplever försöker hålla mig vaken. Hon pratar och pratar och inombords vill jag bara att hon ska vara tyst, huvudvärken är påtaglig, mitt i allt hör jag barnskrik, vänder mitt huvud mot min sambo, och hör ”det är en liten pojke”. Idag blir jag så rörd när jag repeterar den meningen i huvudet, men just där och då ville jag bara att de skulle gå ut med honom ifrån rummet.

Jag tittar på min son som jag så länge längtat efter och vänder snabbt bort huvudet igen, jag orkar inte kolla mer på honom, jag vill bara sova.

Efter snittet

Min sambo och min son försvinner ur rummet, jag sys ihop och ligger på uppvaket, tills känseln i benen är tillbaka. 2 timmar senare körs jag upp till dem. Där är min sambo redan i full gång med att koppmata, då jag hade graviditetsdiabetes behövde han få mat direkt och ofta.

Glömmer aldrig synen av far och son ihop. Vilket ansvar han fick ta från start. Fick även reda på att min son föddes med en missbildning på sitt kön, hypospandi. Urinröret är för kort och sitter fel. Men lugnades snabbt av att det inte är något som är smärtsamt och att det ska åtgärdas innan han blir 1 år.

Trodde där och då att vi skulle få en lugn stund, reflektera och smälta allt vi varit med om, men så blev inte fallet. Min son skrek och skrek och skrek, ville inte sova och var konstant missnöjd. Jag var fullständigt handikappad och hade sådan smärta att jag inte ens kunde ta mig ur sängen själv eller ens gå på toa själv, kände mig maktlös, min sambo fick verkligen göra precis allt, ta hand om både mig och våran son, byta på oss båda, klä på oss båda och vara föräldrar åt oss båda.

Jag kände mig verkligen hemsk som människa som inte kunde ta hand om varken mig själv eller vårat barn och sen den där förbannade huvudvärken som inte försvann.

Äntligen skulle min huvudvärk botas. De sprutade in blod i ryggen för att täppa till läckan. Läkaren på op berättade att det skulle bli som en lårkaka i ryggen. Och ja det kände jag.

Huvudvärken förvann, tack gode gud vilken lättnad. Nu blev jag istället mer fysiskt handikappad. Oerhörd smärta i både rygg och operationssår, kunde knappt röra mig alls.

Blodtrycket blev lågt och efter mycket tjatande gick jag med på att ta morfin för smärtan, var tvungen att komma upp på benen och få igång cirkulationen i kroppen.

Inskrivning på neo

Sonen vägrade såklart att ammas till råga på. Han hade gulsot och behövde äta för att friskna till från den. Där och då märkte både vi och personalen hans temperament. ”Vilket temperament han har, lungorna är det inget fel på” Han hade inte tålamod att lära sig att ta bröstet. Skrek och var så arg, och sova ville han inte göra, han lugnade sig liksom inte ens av närhet. Tester togs, hans sänka steg snabbt på några timmar. Misstänkt infektion. Han fick antibiotika var 4 e timme och blev inskriven på neo. Sondmatades och jag försökte pumpa i den mån det gick.

Det var spring på vårat rum 1 gång i halvtimmen antingen för kontroller på mig eller honom. Att prestera var inte lätt, när läkarteam, sjukgymnaster, sköterskor, och barnmorskor kom springandes in och ut ur rummet hela dygnen utan förvarning. Vi hann varken äta, sova eller knyta an till vårat barn.

Jag kände sådan press, sådant tjat om den där amningen, alla ville så klart hjälpa till och vid det här laget hade all personal försökt. hjälpa oss, försökte med amningsnapp men då sög han i sig så mycket luft att han fick magont, så det var inget alternativ. Tillslut föreslog de att han bara skulle få lite mat i sonden var 4e timme för att han skulle ta bröstet. Vilken kass idé, resultatet blev såklart att han skrek mer och mer, han var ju hungrig och tålamod hade han inte.

Personalen avlastade oss genom att ha honom hos sig några timmar på nätterna så att vi skulle få återhämta oss.

Våran son fick till en början donerad bröstmjölk, efter ett dygn fick han ersättning. Vi märkte ganska snabbt att han fick magont. Läkaren misstänkte att han hade allergi mot mjölkprotein pga mina asiatiska gener. Han skrev remiss till dietist och gav oss rådet att fortsätta testa med en annan sort, där vasslet är mer sönderslaget, precis som i laktosfria produkter.

Önskar så här i efterhand att vi hade sagt ifrån direkt med amningen när vi märkte att det inte gick. Vi blev kvar i en vecka.

Åkte hem och trodde att allt skulle lugna sig, men så blev inte fallet.

Han skrek och skrek. Vi gick och gick, vaggade och vaggade. ”varför blir han aldrig tyst, varför sover han inte” Några dagar senare fick vi hembesök av bvc som inte alls förstod varför vi skulle ge ”laktosfritt”. Dumma som vi var lyssnade vi och bvc trodde att han hade kolik, men efter utredning så visade det sig att det var mjölkproteinallergi. Vi märkte skillnad redan efter första flaskan.

Nu lugnar det sig tänkte vi, men så fel vi hade.

Hela dygnen gick åt att försöka få honom att sova, äta och vara en nöjd bebis. Och en nöjd bebis blev han aldrig.

Vi la timmar på att vandra runt, dag som natt. Ville inte vara i vagnen, inte i selen, ville ha närhet men ändå inte. Det var bara famnen som gällde, i upprätt position men ville inte sitta fast.

De första 3 månaderna satt jag i soffan med honom. Gick inte att lägga ner honom. Jag kunde varken resa mig upp för att gå och äta, dricka eller gå på toa. Jag satt där tills sambon kom hem. Jag hade hört att så små bebisar sover den mesta tiden av dygnet, så varför sov inte våran bebis, vad gjorde vi för fel?

Jag började ifrågasätta mig själv. ”Kanske var jag inte gjord för det här, att vara mamma” det kändes som att han inte tyckte om mig, som att han kände sig otrygg.

Efter några dagar var det inte bara han som grät, babybluesen infann sig. Vi grät ikapp. Kände mig så nere och deprimerad. Vad skulle jag bara ta mig till. Jag fick inte tyst på mitt barn, han lugnade sig inte vad jag än gjorde och jag mådde pyton och kände mig så ensam. Började ångra mitt val av att skaffa barn men det fanns ju ingen ångerrätt.

Jag blev desperat, sökte hejvilt i min omgivning efter tips och råd. Testade precis allt men ingenting funkade. ”Låt honom skrika” sa en del. ”bebisar ska skrika”. Vi provade, men skriken blev bara högre, de eskalerade och tog aldrig slut. Han skrek tills han kaskadspydde.

Att åka bort och träffa familj och vänner var en utmaning, kalas, höga ljud, nya miljöer gick inte. Han skrek och skrek tills vi tog honom ifrån situationen han kunde hålla på i flera timmar. ”Han måste vänja sig”, Nej, han funkade inte så märkte vi tillslut.

Han behövde och behöver än idag tid på sig att ta in omgivningen, ta det i sin takt. Det handlade inte om att vänja honom, han var obekväm i situationen. Han ville inte alls vara i stök, höga ljud och absolut inte bli buren av andra.

Ett par veckor senare

Veckorna gick och vi började misstänka att han inte heller tålde denna sorten av ersättning som han fått på recept. Började få eksem och diarré. Vi diskuterade detta med bvc som avfärdade det eftersom att han följde sin kurva.

Någon vecka senare deltog vi i en mjölkskola hos dietisten, vi förklarade kort vår oro kring sonens mage. Hon konstaterade snabbt att han inte tålde den sorten utan behövde en helt mjölkfri sort. Vilken skön känsla, att bli lyssnad och trodd på.

Magen och eksemen försvann men han ville fortfarande inte sova och äta och skrek fortfarande väldigt mycket och verkade besväras av något.

Sedan dag ett hade han inte velat sitta eller ligga ner. Kanske hade han ont? Vi började misstänka tyst reflux. Spytt hade han förvisso gjort från början och det besvärades han inte av, men nu började vi märka att han fick sura uppstötningar när han låg ner och när han satt ner.

En evig kamp med bvc började. ”Han följer sin kurva fint” var det vi fick till svar, våran oro avfärdades igen som så många andra gånger.

Att han hade ont och inte kunde ligga eller sitta ner var inga bekymmer tydligen. Tillslut fick vi nog och satte vi ner foten. ”Skicka en remiss annars byter vi bvc”. Då skickade de en remiss. Äntligen. Vad vi fått kämpa för att få vård, så mycket energi det tagit ifrån oss.

När vi väl fått träffa läkare och kommit till rätt professioner har vi fått den hjälp och vård som sonen behövt, det har aldrig varit några problem, men vägen dit har varit lång och svår. Idag är sonens journal redan längre än sambons och min ihop.

I 6 månader hade jag varit instängd i mitt eget hem. Jag kände mig helt nere på botten, och höll på att fullständigt tappa det. Jag som är världens socialaste människa annars, som hade målat upp en bild av allt vi skulle göra när han föddes.

Jag var fast inomhus gåendes flera mil varje dag för att få honom att sova och vara lugn och nöjd. Detta eviga skrikande och gnällande som jag inte tog mig ifrån. Vet inte hur många gånger jag tänkte tanken att kasta ut honom i snön eller som jag tänkte tanken ”kan du bara vara tyst, jag stryper dig snart”. Jag menade det såklart inte, men skriken plågade min hjärna.

Sambon hade ångest för att åka till jobbet och lämna mig ensam med honom och jag hade ångest för att behöva vara ensam med honom. Vilken ”röra” vi hade hamnat i.

Råden och tipsen haglade in. ”Han måste bara vänja sig, det blir bättre, ni är nog lite känsliga, låt honom skrika, gör si gör så, alla barn skriker, alla barn har faser, be om avlastning, prova sömnmetod, har ni testat att söva innan han är för trött, varva ner honom, ge honom mat”.

Jag bad ju om tips och råd, men kunde ändå inte låta bli att känna mig bitter, bitter över att alla andra verkade ha det så lätt i jämförelse. ”Ni kan i alla fall få tyst på ert barn, trösta ert barn. Ni har en sömnmetod som funkar, ni kan åka runt till vänner, familj och bekanta. Jag kommer inte ens ut ur mitt eget hem”. Kände sån skam för att jag inte kunde rå om mitt eget barn eller förstå vad han ville. Våran fas tog aldrig slut, och den har inte tagit slut än. Blev sur när folk nämnde faser. ”Mitt barn sov oroligt några veckor, vaknade 5 ggr, åt dåligt när det var varmt” osv. Mitt barn går inte att söva, han har 15-20 uppvak varje natt ibland fler. Mitt barn vill aldrig äta, även om han är hungrig, om det är varmt eller kallt spelar ingen roll.

Kände mig så förlöjligad, som att vi inte fick känna det vi kände, att det vi upplevde var normalt, att det vi befann oss i dygnet runt inte var värre än vad ”vi har det”.

Vi vet såklart att alla råd och tips vi fått, är sagda i välmening men i situationen vi befann oss i där allt redan var provat och testat så uppstod en frustration och irritation.

Det var många gånger som omgivningen inte trodde på det vi sa, när vi hade besök eller ibland när vi träffade på bekanta eller åkte bort. Han var blyg, tyst och satt lugnt. Helt otroligt tänkte vi, att han inte visar sin ”rätta sida”. Jag höll på att bli galen, ingen förstod oss, ingen förstod situationen vi var i, jämförelserna började trilla in, tillslut började det kännas som att det var en tävling, vem som hade haft det värst. Situationer som inte ens var i närheten av det vi var i och upplevde. jag kände mig kränkt och usch vad jag kände mig ensam och oförstådd.

När räddningen kommer i form av en läkare

Ungefär vid denna tidpunkten fick vi äntligen träffa en läkare, han fick äntligen medicin för sina reflux besvär, han blev en gladare kille och hade ingen mer smärta, Vi har försökt avsluta behandlingen 3 gånger för att se om magmunnen stängt sig men fått återgå till medicinering igen, och i detta nu väntar vi på utredning.

När sonen var ca 4 månader snubblade jag in på en tråd på sociala medier. Tråden handlade om High Need Babies. Jag hade aldrig hört talas om begreppet innan och började såklart att googla. Blev paff när han stämde in på varenda punkt. ”Ett medfött temperament” ja det hade vi ju märkt. Krångel med mat, sömn, konstant närhetsbehov, lätt för överstimulering, hyperaktiv, svårt för nya miljöer, högljudda miljöer, andra människor, vill inte sitta fast (vara i sele, vagn) konstant aktiv, tycker inte om trånga miljöer, svårt att lugna sig själv, konstant missnöje, vill mer än vad de klarar av (barn i en bebiskropp) och väldigt svårt för att reglera känslor. Det jag läste om, beskrev våran son på pricken.

”Det är ju han, han är en high need baby och det förklarade ju varför ingenting vi provat hade hjälpt” ett ljus gick upp för oss och vi började finna acceptans i det hela.

Vi började sluta att lyssna på vad alla i vår omgivning tyckte och tänkte om situationen, slutade lyssna på råd och förstod att det var dags att börja lyssna på våran sons behov, för alla barn är ju olika, de har ju olika personligheter och humör de med. Faktiskt märkligt så här i efterhand att många vuxna, och många professioner inom vården verkar inbilla sig och tro att alla barn fungerar likadant.

Efter att ha läst på om hnb-barn hittade jag även efter tips en grupp på facebook. Där föräldrar kan ventilera, stötta varandra, bara få skriva av sig och ge varandra råd, En mamma skrev till mig och kände igen sig i den i situationen jag beskrev, vår vardag. Idag har vi god kontakt, ventilerar, och pratar om bakslag och framsteg. Jag är så glad för att vi fann varandra. Tänker vad det gör mycket när man blir sedd, hörd och förstådd.

Något jag läste om var att hnb-barn blir lugnare när de lär sig krypa, förflytta sig, bli självständiga och lär sig kommunicera. Något man hört att föräldrar till icke hnb- barn fasar för ”nu är det slut på lugnet”. Våran son lärde sig krypa för någon månad sen och ställde sig även upp då, frustrationen släppte lite i takt med det, är inte nöjd än då målet hela tiden varit att kunna stå och gå utan att någon håller i honom (alltid steget före och förstår inte sina begränsningar) men jag jagar hellre och har en nöjd, relativt glad kille än att vara med om konstant skrik och missnöje.

Han har fortfarande ett väldigt stort närhetsbehov. Tycker inte om att sitta fast i vagnen, bilen, och har extremt svårt för att varva ner och sova. Varje vila och natt måste jag ligga bredvid annars kan han inte sova. Vaknar fortfarande ofta på nätterna ibland 1 gång var 30 e minut och ska bli buren gåendes, beroende av rörelse dygnet runt. Vi kämpar med maten hela dagarna, slutar oftast med att man får mata honom i ståendes position, sitta ner och stilla och äta är inte ett alternativ.

Han har börjat visa ilska genom höga vrål och ger sig inte förrän han får som han vill. Hade han själv fått välja så skulle vi gå runt med honom i famnen dygnet runt och titta på saker. Att vara i sociala miljöer går bättre idag, så länge han får ta det i sin takt och låter honom vara en stund. Blir lätt överstimulerad så ett par timmar går innan han bryter ihop. Men allt ovanstående är framsteg, man märker att man lätt glömmer hur jobbigt det varit, något jag hela tiden påminner mig om varje gång han skriker.

Jag märker att jag blivit så traumatiserad av allt skrik och gnäll att det inte finns någon stresstolerans längre. Fullt påslag inombords direkt.

Jag vågar fortfarande inte gå långa rundor i vagnen själv (tröttnar efter en kort stund, skriker och ska upp) och som jag nämnt innan så slutar han inte, det eskalerar. Jag har inte heller vågat åka iväg med honom själv någonstans, rädslan för att han ska få ett utbrott finns hos oss både mig och sambon. Hemsk känsla att inte kunna lugna sitt barn.

Vi har vid flera gånger fått kommentaren ”ja man gör ju det som är lättast för stunden”. Vadå lättast för stunden? Varken jag eller min sambo förstår innebörden av den kommentaren. Vi gör ju det enda alternativet som funkar. Det som funkade igår funkar oftast inte dagen efter.

Vi är båda extremt utmattade av denna tiden. Näst in till sömnlösa nätter för min del, 2-3 h per dygn sen sonen föddes. Fick många gånger höra att jag behövde ut och träffa vänner och bekanta, göra något för mig själv. Bara att komma ifrån en stund. Något jag faktiskt gjort nu i sommar, men märkte ganska snabbt av hur överstimulerad jag faktiskt också är. Orkade inte med alla ljud runt i kring, musik. Kände mig inte närvarande i samtalen. Bara trött och matt och allt jag önskat den senaste tiden är att få sitta i ett tyst rum en hel dag.

Jag vet att det kommer fler somrar, allt vi inte kunnat göra de senaste 9 månaderna kan vi göra sen. Det har vi funnit tröst och hopp i. Finns såklart en enorm rädsla för framtiden, men just nu njuter vi av de små framstegen. Det är helt otroligt vad vi båda vuxit som personer under denna korta tiden och vi har fått erfarenheter som vi kommer bära med oss och ha nytta av resten av livet.

En ljus syn på framtiden

Jag tror och hoppas på att sonens temperament kommer att bli tills hans styrka i framtiden, när han lär sig reglera det och verbalt kunna uttrycka sitt missnöje.

Hans integritet, närhetsbehov och högkänslighet kommer också bli till en styrka i framtiden. Vilken fin person han kommer att växa upp och bli.

Jag är så evigt tacksam för allt stöd vi fått, personer som erbjudit all form av avlastning, och till de som faktiskt bara lyssnat utan att påpeka eller ha åsikter och döma, Det är det bästa stödet man kan ge någon.

Jag önskar att det fanns mer stöttning och hjälp att få i samhället. Att vården hade lyft ämnet mer. Dels för hnb-föräldrar men även för icke hnb-föräldrar, så de kan stötta och hjälpa och förstå andra föräldrar som hamnat i den sitsen.

Mitt råd till er som befinner er i samma situation som vi, försök finna någon form av acceptans. Jag vet att du älskar ditt barn över allt annat och det är okej att känna ilska och skam.

Jag vet att det är lätt att beskylla och leta fel hos sig själv. Att just ditt barn föddes med detta temperamentet är inte ditt fel, och vad du än gör eller vilka metoder du än försöker med så kommer det inte att ändras, sluta försöka. Jag vet att du är trött, utmattad och desperat men ta en dag i taget, sluta planera, säg nej till besök och ta en paus från omvärlden ett tag, rensa ur energitjuvar och sök dig till personer som har samma vardagsproblematik som ni har, stötta och rå om varandra, en kram kommer man långt på.

Kommunicera om hur ni mår i allt, för din partner är ju faktiskt den som förstår och känner dina känslor till hundra procent. Bli inte så desperat som jag, jag vet att det är lätt att hamna där, när man inte hittar lösningar och känner tvivel och ensamhet. Sluta lyssna på omgivningens råd och tankar och jämförelser om hur du ska uppfostra och sköta ditt barn, det är ditt barn och du gör det som är bäst er.

Många gånger har vi fått höra ”det blir bättre”. Så klart det blir, det vet vi att det blir ”men när?”. I stunden hjälper inte den där kommentaren, jag vet, men försök att tänka framåt med inställningen att, det kommer en dag när det vänder, för det kommer det göra.

Jag ser dig och jag hör dig. Jag vet precis vad du går igenom, du är inte ensam. Jag beundrar dig. Du är så stark och du gör ett fantastiskt jobb. Fortsätt att kämpa, håll ut, och om du behöver ventilera eller behöver stöttning så finns jag alltid här för att lyssna.