Barnens pappa fyller år i juni, vår dotter i juli och jag i augusti. Eftersom bebisen skulle komma i maj så sa jag, lite fånigt, att vi skulle bli sommar-familjen. I stället så kastades världen omkull den 6:e februari när vår son fick förlösas med ur-akut kejsarsnitt för att rädda både hans och mitt liv.
Vår son föddes 3 månader för tidigt (vecka 26+5, extremprematur) och vi fick bo på sjukhus i 2 månader. Jag jobbar fortfarande på att bearbeta traumat.
Som nästan alla mammor har jag konstant dåligt samvete, och det var extremt under denna tid. Dåligt samvete över att vår 3-åring kom i kläm. Dåligt samvete över att jag inte ens ville ha bebisen den första veckan när jag fortfarande var i chock. Han var en liten röd alien på 650 gram som tvingades oss att bo i en mörk IVA-sal långt hemifrån. Om någon hade gett mig ett papper under de där första dagarna och sagt ”varsågod, skriv på här så kommer han adopterades bort och du får åka hem”, så hade jag skrivit under direkt. Jag längtade bara hem till mitt ”riktiga” barn, till vårt normala liv. Jag gick nästan sönder av saknad efter min dotter. Det är ofattbart nu att tänka på att jag inte ville ha honom. Jag avgudar min son precis lika mycket som min dotter, och aldrig skulle kunna tänka mig livet utan honom. Jag försöker förlåta mig själv genom att tänka på att trots att jag kände så, så gjorde jag ju allt för honom från första stund. Men det är svårt. Väldigt svårt.
Graviditeten och förlossningen
Fram tills den traumatiska förlossningen hade jag haft en normal graviditet, tyckte jag. Men det vände tvärt då det visade sig att jag fått havandeskapsförgiftning och allt skedde så snabbt.
Jag har anmält mödravården till patientnämnden, LÖF och IVO. Jag känner mig felbehandlad under min graviditet eftersom inga försiktighetsåtgärder vidtogs. Jag hade en lättare havandeskapsförgiftning under förlossningen av vårt första barn. Av läkaren på BB fick jag då höra att jag skulle följa upp mitt blodtryck och anmäla tidigt om jag blev gravid på nytt. När jag blev jag gravid igen kontaktade mödravården tidigt, jag tror det var i graviditetsvecka 10. Hon som tog emot mitt samtal ifrågasatte om det verkligen var en havandeskapsförgiftning när hon läste min journal (mitt blodtryck hade inte varit alltför högt). Jag kunde ju bara svara att det enda jag vet är att det är den diagnos som läkaren på BB sagt till mig. Jag blev kallad till inskrivning och besök enligt vanliga rutiner. Jag hade trott att det skulle bli mer uppföljning pga. havandeskapsförgiftningen, men det blev det inte. Endast urinprov vid första besöket och blodtryckskontroll.
I graviditetsvecka 25 kontaktade jag min barnmorska eftersom jag var orolig då jag haft bruna flytningar i över en vecka. Jag fick då svar att det antagligen inte var någon fara, och att vi skulle avvakta lite till: ”det säkert bara tillfälligt och borde gå över”, skrev hon. Jag kände mig inte lugnad utan ville ha en tid för kontroll, vilket bokades in till tisdag nästkommande vecka.
Under den helgen hade jag rejäl huvudvärk och kände mig matt, men trodde att det berodde på en förkylning. På söndagen vaknade jag och var uppsvälld runt ögonen, vilket jag läst mig till är ett symptom på havandeskapsförgiftning. Då ringde jag 1177 som sa åt mig att åka in till förlossningen. Jag hade lite protein i urinen, men inte så högt blodtryck, så läkaren visste inte om det bara var förkylningsvirus eller om det var början på havandeskapsförgiftning. Läkaren frågade om jag inte åt Trombyl, men jag visste inte vad hon pratade om . Det läkemedlet hade jag inte ens hört talas om.
De höll mig kvar för observation över natten. På måndagsförmiddagen fick jag en kraftig blödning. Fram tills dess hade jag hållit mig förhållandevis lugn, jag väntade bara på att få åka hem igen. Men när jag blödde så mycket rasade allt och jag förstod att det var något allvarligt fel. Vid en ultraljudsundersökning upptäcktes det att det var en stor koagulering vid moderkakan. De bruna flytningarna jag hade haft var alltså gammalt blod från att moderkakan hade börjat lossna. Läkaren sa att det skulle bli akut kejsarsnitt då moderkakan höll på att lossna helt. Hon pratade först om att skicka mig till Uppsala eftersom jag var före vecka 29. Men hon bedömde snabbt att det var en alltför akut situation, så de blev tvungna utföra kejsarsnitt direkt där i Gävle. 30 minuter efter det ultraljudet var vår son förlöst. Jag hade då svår havandeskapsförgiftning.
Jag har förstått att havandeskapsförgiftning är en svårdiagnostiserad sjukdom med diffusa symtom, men jag undrar varför inga försiktighetsåtgärder vidtogs vid mina kontroller under graviditeten. Varför togs det inte på allvar att jag blivit diagnostiserad med havandeskapsförgiftning tidigare? Varför blev jag inte erbjuden Trombyl? Varför agerades det inte snabbare när jag frågade om långvariga bruna flytningar?
”Jag grämer mig så fruktansvärt mycket att jag inte ifrågasatte mer, men jag var en stressad småbarnsförälder som litade på en erfaren barnmorskas ord”
Jag grämer mig så fruktansvärt mycket att jag inte ifrågasatte mer, men jag var en stressad småbarnsförälder som litade på en erfaren barnmorskas ord. Trombyl och försiktighetsåtgärder kanske inte hade stoppat förloppet, men det kanske hade fördröjt det något så att min son hade fått lite mer tid i livmodern. Han hade behövt varenda extra timme kvar därinne.
Barnens pappa hann inte komma till sjukhuset förrän efter de hade snittat mig, så jag hade endast en barnmorska och en narkossköterska hos mig under ingreppet. Jag kände panik och bad dem prata med mig om något annat. Jag minns svagt att vi pratade om vilka namn vi funderat på till vårt barn.
Förutom att vår son föddes i sjätte månaden visade det sig även att han var tillväxthämmad, och var därför extra liten för sin ålder. Han var 31 cm lång och vägde 650 gram.
Men han är otroligt stark! Så fort han kom ut skrek han! Det var en lättnad mitt i kaoset och rädslan över att föda ett dött barn.
”Min mamma fick komma och hålla mig sällskap på uppvaket. Det var tur, för om jag hade varit ensam då hade jag nog förlorat förståndet”
Eftersom han föddes före vecka 29 fick min son och hans pappa i stort sett omgående flyga till Akademiska sjukhuset i Uppsala. För min del följde en lång väntan på besked om när jag skulle få åka efter. Min mamma fick komma och hålla mig sällskap på uppvaket. Det var tur, för om jag hade varit ensam då hade jag nog förlorat förståndet.
Efter ett par timmar flyttades vi till BB-avdelningen. Det kändes som att mitt mammahjärta slets i stycken när vi hörde andra bebisar gråta. Min bebis hade jag fått se i en minut innan han flögs i väg ifrån mig. Min mamma var kvar ända till 22-tiden på kvällen när jag äntligen fick besked att jag fick åka och det fanns en sjuktransport som kunde köra mig.
Tiden på neo-IVA
På Akademiska var personalen fantastiska, men för oss var det ju ett känslomässigt kaos utan dess like. Jag var tacksam att vår son levde, arg för att detta skulle drabba oss, jag var ledsen för att vara ifrån hans storasyster, men glad att hon hade det bra med släktingar, kände maktlöshet inför allt det svåra med detta sköra liv, en bedövande trötthet och massa andra känslor som jag inte ens kan sätta ord på.
Jag känner att jag har förträngt mycket av tiden där. Men något jag minns tydligt från IVA-salen var lukten: den instängda lukten av mörker och sorg. Det var en suterrängvåning och det skulle vara mörkt och varmt eftersom prematurer är känsliga för ljus och kyla. Det luktade även som den motbjudande lukten i solarium, eftersom flera bebisar fick ljusterapi i kuvösen.
”Varje gång något larm tjöt så ryckte jag till och trodde att mitt barn var nära att dö. Den stressen kommer jag nog aldrig helt att läka ifrån”
Ett annat tydligt minne är naturligtvis alla slangar och sladdar som satt fast på vårt barn. Vår son fick mat via en sond i näsan, andades med hjälp av en CPAP-maskin, hade katetrar i naveln och en saturationsmätare runt foten. En saturationsmätare visar syresättning och puls. Detta visades på en skärm intill kuvösen och det larmade om något värde gick under eller över det normala. Det låg 3 andra familjer i samma sal, och vi hörde ju även deras larm-ljud. Det gick aldrig att slappna av, varje gång något larm tjöt så ryckte jag till och trodde att mitt barn var nära att dö. Den stressen kommer jag nog aldrig helt att läka ifrån.
Jag tappade nästan förmågan att ta in information. Jag fick be sköterskorna att upprepa sig 4–5 gånger innan jag förstod rutiner, till exempel. Och det var många rutiner att få in i huvudet. Sondmatningen: vilka tider, vilka mängder och i vilken hastighet skulle vi pytsa i mat? Hud-mot-hud behandling: Hur många sköterskor krävs för att hjälpa mig att flytta honom med alla slangar? Hur ska jag hålla honom? När kommer läkarna och rondar? Hur ska jag hinna använda bröstpumpen för att få i gång mjölkproduktionen? Hur fungerar egentligen en bröstpump? Vad betyder det att bröstmjölken ska berikas? Och när ska jag själv lyckas få i mig någon näring?
Jag kände mig verkligen maktlös och fastän jag litade på läkarna och sköterskorna kände jag mig så överkörd. Inget av omvårdnaden fick jag bestämma själv, kändes det som.
Efter en knappt en vecka fick vi ett familjerum på Ronald McDonald hus. Då fick jag äntligen träffa vår dotter igen!!! Jag hade som längst varit ifrån henne ett dygn tidigare. Att få vara tillsammans med henne igen var helt obeskrivligt! Utan Ronald McDonald hus och möjligheten att vara med vår dotter och få andas i det normala, så hade jag definitivt gått under.
Efter det gick vi föräldrar omlott för att kunna ta hand om båda barnen. En av oss lekte med storasyster på Ronald och den andra tog hand om lillebror på sjukhuset, och vårdade honom hud mot hud så mycket vi kunde. Det var kämpigt att vi vuxna knappt hann se varandra, men jag tänkte att vi får väl bearbeta allt detta i efterhand, när krisen är över.
En hemsk period var när läkarna misstänkte att vår son var nära få tarmsjukdomen NEC, vilket kan kräva kirurgiska ingrepp. Sondmatningen pausades och han fick enbart näring via dropp i stället. Tillståndet på hans tarmar följdes upp med röntgenbilder varje dag. Jag och sköterskorna hade skyddskläder för att vi inte skulle utsättas för strålningen. Men mitt barn skulle utsättas för röntgenstrålar gång på gång. Fastän jag förstod att det var nödvändigt kändes det inte rätt. Hans allmäntillstånd var trots allt bra, men det kändes så fruktansvärt fel i mammahjärtat att inte få ge sin bebis mat. Det var otroligt jobbigt med oron och ovissheten. Efter 10 långa dagar sa de att faran var över och vi fick börja ge honom små mängder bröstmjölk i sonden igen.
”Jag blundade hårt och tryckte min son mot bröstet. Hoppades att döden inte skulle se åt vårt håll. Så hörde jag mammans förtvivlade gråt och att de stängde av larmen. Hennes gråt kommer jag aldrig att glömma. Fy fan, det kunde varit jag”
Men den värsta episoden i IVA-salen var ändå när döden kom. Den tog bebisen som bodde intill oss. Vi hade förstått att det barnet inte mådde bra, eftersom det larmade så ofta därifrån. Det var ju endast en skiljevägg mellan oss och dem. Läkarna var där, och även om jag inte hörde exakt vad de sa så hörde jag att tonen i deras röst var annorlunda. Döden kändes som en fysisk närvaro i salen. Jag blundade hårt och tryckte min son mot bröstet. Hoppades att döden inte skulle se åt vårt håll. Så hörde jag mammans förtvivlade gråt och att de stängde av larmen. Hennes gråt kommer jag aldrig att glömma. Fy fan, det kunde varit jag. Det kunde varit min bebis. En sådan händelse går inte att ta in, jag stängde bara av. Det är inte möjligt att ta in andras olycka, det går inte att bryta ihop. Det enda som gäller är att vara stark för sina barn. Det finns inget annat i neo-IVA-salen.
Min mamma kom till oss i Uppsala, hon bodde med vår dotter på patienthotellet några nätter. Hon gav oss avlastning när vi som mest behövde det. Då kunde jag ta en promenad för första gången sen vi kom dit, få andas lite. Jag hade bara jäktat mellan sjukhuset i Ronald McDonald innan. Jag och barnens pappa sov då båda två på sjukhuset hos vår son. Det var ovant att hinna prata med min sambo igen. Väldigt skönt och välbehövligt. Jag kunde berätta för honom att han var min klippa. Bortsett från det första dygnet var han lugnet i stormen som gjorde att jag kunde ta mig genom mardrömmen. Det hade aldrig gått om jag varit ensamstående.
Neonatalavdelningen på hemsjukhuset
Efter en månad i Uppsala bedömdes vår son inte vara i behov av specialistvård längre, och vi fick då flytta till sjukhuset i vår hemstad. Jag hade verkligen längtat efter den dagen! Själva resan dit var dock hemsk, eftersom de sa att jag inte fick plats i ambulansen, utan jag fick åka en taxi. Resvägen på 1,5 timme kändes oändlig. Jag ville bara få se min son igen. Men när vi väl kom fram och jag fick vara med min bebis igen var det så underbart! Denna neonatalavdelning låg inte i källaren, utan detta var på 7:e våningen och vi hade ett stort fönster i rummet med utsikt mot ån. Det var inga kuvöser utan barnet sov i s.k. bed in bed, alltså en liten korg i vår vuxensäng.
”Tiden beter sig så underligt när man bor på sjukhus med sin bebis. Tiden står både stilla och rusar fram, samtidigt. I vårt hus var inget förändrat, det var bara jag som inte var den samma längre.”
Rummet var så mycket mer hemtrevligt, och personalen mycket mer prestigelös. Saturationsmätaren var kvar, men här ville de att vi inte skulle ha ljudet på, utan de hade koll på alla värden från sitt ”kontrollrum”. Det var så ovant att inte längre höra pipandet när syresättningen eller pulsen svajade. Men när jag hade vant mig att släppa kontrollen var det skönt. Jag kunde ju naturligtvis se på skärmen själv om jag ville, men slapp höra ljudet. Den där första kvällen när barnens pappa löste av mig på sjukhuset, fick jag åka HEM med vår dotter. Att få gå in genom dörren till vårt hus efter en månad av frånvaro och ovisshet var så underbart! Tiden beter sig så underligt när man bor på sjukhus med sin bebis. Tiden står både stilla och rusar fram, samtidigt. I vårt hus var inget förändrat, det var bara jag som inte var den samma längre. Men vår soffa var den samma. Vår dusch. Vår lukt. Vår säng. Jag fick den skönaste sömnen på evigheter.
Det allra värsta som inträffade under hela den här mardrömmen var när vår son slutade andas och fick återupplivas. Det här var när vi var nära hemgång, därför hade vi tagit bort saturationsmätaren. Jag bär honom i en bärsjal och märkte plötsligt att något inte stämde, han var alltför stilla. Jag tar ut honom ur sjalen och ser att han har en blåaktig ton och är helt slapp. Han andas inte. Det känns som mitt hjärta stannar och jag blir iskall. Jag rusar in med honom till sköterskornas rum. Där är många personer, jag tror de måste haft skiftbyte just då. Jag försöker nog säga något men kan inte, håller bara upp honom och hela rummet får fart omedelbart. Vi leds in i akut-rummet, de trycker på en larmknapp. Jag har bara fragmentariska minnen av detta. Som jag minns det var rummet fullt av folk, de försöker skaka liv i min son, ger honom syrgas, men inget händer. Någon står och försöker stötta mig, men försöker tack och lov inte fösa bort mig. Ännu en läkare kommer inspringande, en slang körs ner i halsen på mitt barn och då börjar han åter andas. Den bottenlösa paniken, rädslan och sen lättnaden kan jag fortfarande inte riktigt ta in. Jag har inte kunnat bearbeta detta än.
Hemgång
En till slut, efter nästan exakt 2 månader på sjukhus så fick vi äntligen ta hem vår son på s.k. tidig hemgång. Det kändes nästan overkligt! Han fick komma hem! Spjälsängen behövde inte längre stå tom. För första gången fick vi vara tillsammans hela familjen. Min sambo gick tillbaka till jobbet, men vi var och är ju tillsammans på kvällar och helger. Vår son sondmatades fortfarande, och vi hade en matplanering tillsammans med sköterskorna på neo. Tidig hemgång betyder att vår son fortfarande var inskriven på sjukhuset och vi åkte dit minst en gång i veckan för kontroller. Vi fick låna hem en våg och en bröstpump. Det var ett bra upplägg som jag uppskattade jättemycket. Vi fick vara hemma, men fick ändå allt stöd vi behövde från de kunniga sköterskorna på neo.
”Då när vår son hade börjat må så pass bra att vi kunde slappna av lite, så kom allt det psykiska i kapp mig”
Vår son mådde bra, och han växte bra. Han och jag kämpade med att få till amningen, men till slut lossnade det. Han lärde sig även ta flaskan, och snart kunde vi ta bort sonden. Då när vår son hade börjat må så pass bra att vi kunde slappna av lite, så kom allt det psykiska i kapp mig. Allt vi hade varit med om, allt jag inte kunnat bearbeta eftersom jag var tvungen att vara stark hela tiden. Det kändes paradoxalt, jag hade äntligen fått det jag önskat mig mest av allt; att få vara hemma med båda mina barn. Då kom sorgen och ångesten över mig med förnyad kraft.
Jag fick gå på återbesök efter förlossningen hos specialistmödravården runt den här tiden. Jag bad läkaren på specialistmödravården om samtalsstöd. Jag trodde att de hade egna psykologer som var specialiserade på denna typ av trauma. Men där hade jag fel. Hon hänvisade mig till min vanliga hälsocentral. Jag blev väldigt förvånad, men vad skulle jag säga? Jag satt ju och grät när jag berättade hur jag mådde, och hade inte kraft just då att ifrågasätta. När jag sen kom till allmänläkaren på min vårdcentral trodde han att jag var ute efter medicinering mot depression. Jag ammade ju och ville absolut inte ha medicin. Det kändes som att både han och jag undrade vad jag gjorde där. Han sa att deras KBT-terapeut skulle kontakta mig. När jag sa att jag inte vill ha KBT-behandling utan att jag behövde samtalsstöd för att bearbeta ett trauma, beklagade han sig och sa att det är det enda de har att erbjuda. Jag kände mig helt utlämnad. Jag mådde nu så dåligt att vardagen var svår att ta sig genom, eftersom jag var ensam med båda barnen hela dagarna. Som tur var verkade KBT-terapeuten hålla med mig, för han hänvisade mig i sin tur till att kontakta något som inom vår region kallas Barn- och familjehälsan. Där fick jag äntligen ett bra bemötande när jag ringde! Snabbt fick jag också en tid hos min nuvarande kurator. Hon är väldigt duktig och har hjälpt mig mycket. Där har jag fått ventilera och börjat bearbeta. Hon har gett råd om strategier för hur jag ska hantera tankar och situationer bättre. Till exempel hur jag ska tänka när jag hela tiden vill kontrollera att han andas. Jag går fortfarande hos henne, och är väldigt tacksam att jag kom rätt till slut. Men jag tycker att det är skandal att jag själv var tvungen att strida och blir hänvisad hit och dit innan jag fick hjälp. Jag tycker det är obegripligt att det inte finns en tydlig vårdkedja för detta. Alla som haft ett barn som svävat mellan liv och död borde bli erbjuden rätt samtalsstöd utan omvägar.
Nuläge
Vår son besöker fortfarande sjukhuset ganska ofta. Han följs upp på alla möjliga vis. Han har kontrollerat hörseln hos öronläkaren, får allmän undersökning hos barnläkaren, han träffat en fysioterapeut och går på regelbundna undersökningar hos ögonläkarna eftersom han har en diagnos (ROP) som innebär att näthinnan inte färdigutvecklad. Vår son (och vi!) har haft en fantastisk tur, eftersom det enda men han fått är just att hans ögon ännu inte mognat som de ska. Jag är så glad att han inte har några andra problem, men jag oroar mig såklart ändå för andra diagnoser som kanske visar sig längre fram. Och fastän jag är väldigt tacksam att han följs upp så noga av vården så är det tufft att åka till sjukhuset. De första gångerna jag åkte tillbaka fick jag enormt ångestpåslag så fort jag gick in genom dörrarna på sjukhuset. Instinkten var att jag bara ville ta min bebis i famnen och springa i väg. Vid ett annat sjukhusbesök gick jag i korridoren och mötte den läkare som var med när min son slutade andas. Han var väldigt bra, han bemötte mig väldigt lugnt och förstående efter att det hade skett. Men han var på något vis ansiktet för den händelsen ändå, och det kom över mig så otroligt starkt. Jag stod bara och grät utanför hissarna. Ingen reagerade, vilket var skönt. Vi var ju trots allt på ett sjukhus, alla förstår ju att det är fullt av jobbiga känslor där.
Småsaker kan också vara en trigger i vardagen. Häromdagen skulle jag sätta i en ny soppåse, och när jag gräver i lådan med påsar får jag upp en påse som användes för pump-kiten på sjukhuset. Så fort jag ser den är jag mentalt var jag tillbaka på avdelningen, och jag ville nästan kräkas.
En skada jag har fått efter detta är att jag har tappat i stort sett all stresstålighet. Det spelar ingen roll vilken typ av stress det är, jag går från noll till hundra i stressnivå direkt. Gråtande barn ger mig enorm känslomässig stress, det behöver inte ens vara mina egna barn. Mitt minne är också väldigt skadat. Jag måste skriva ner precis allt jag ska komma ihåg, och jag behöver tydliga rutiner och strukturer i för att fungera med två små barn i vardagen. Om något inte går enligt min tänkta plan och mentala förberedelse kommer ångesten och även panik om det är under tidspress. Jag bävar för den dag jag måste gå tillbaka till jobbet, jag förstår inte hur jag ska klara av stressen som finns på min arbetsplats. Dock är det ju långt tills dess, och jag hoppas jag kommer hinna läka och bearbeta mer tills dess.
Jag väntar på svar på mina anmälningar till LÖF och IVO. Jag utgår ifrån att det kommer att ta tid, men jag längtar efter att få något slags avslut på min ilska mot hur jag behandlades under graviditeten. Från min anmälan till patientnämnden fick jag till svar att mödravården ”ser över sina rutiner, och har tagit upp frågan på en arbetsplatsträff”. Jag tycker det svaret är så fruktansvärt nonchalant! Min son kunde ha dött och min dotter kunde ha förlorat sin mamma. Jag vill verkligen se att LÖF och IVO utreder mitt fall ordentligt.